SMA Hastası Bebekleri Güldürmeyi Amaçlayan Bağış Token'ı

SMA Hastası Bebekleri Güldürmeyi Amaçlayan Bağış Token'ı
Sad Baby Coin, tüm üzgün SMA hastalarını güldürmeyi amaçlayan bir projedir. Sad Baby Coin, SMA hastalrına bağış yapan ve onlara destek sağlayan bir projedir.

Hiçbir bebeğin ve ailesinin üzülmesini istemiyoruz

Sad Baby Coin, içerisinde bir bağış cüzdanı bulunduruyor, bağış cüzdanında bağışta bulunan yatırımcılar sayesinde SMA'lı bebeklere ve ailelerine destek oluyorlar. Dünyanın her yerinden dini, dili, ırkı farketmeksizin tüm SMA hastası bebeklere yardımcı olmayı amaçlıyor. Yapılan tüm yardımlar (ilaç desteği, nakdi destek, makine desteği) telegram kanallarında paylaşılıyor

SMA HASTALIĞININ MALİYETİ NE KADARDIR?

Bu ilaç, yaşam boyunca düzenli aralıklarla uygulanır ve SMN adı verilen bir proteinin üretimini artırmayı, böylece motor nöron ölümlerini geciktirmeyi amaçlar. Tıpkı Zolgensma gibi Spinraza da pahalı bir ilaçtır. İlk yıl kullanılacak dozlar için 625 bin ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken, sonraki her yıl için 375 bin dolar ödeniyor. SMA tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç ise Roche ilaç firmasının ürettiği Risdiplam isimli oral ilaçtır. Hastaların bu ilacı her gün kullanmaları gerekir.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal Musküler Atrofi olarak da adlandırılan SMA, kas erimesine ve güçsüzlüğe neden olan nadir bir hastalıktır. Vücuttaki birçok kası etkileyen ve hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, insanların yaşam kalitesini düşürüyor. Bebeklerde en sık ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülmektedir. Ülkemizde yaklaşık 6 bin ila 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA, hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan kas kaybı ile karakterize ilerleyici bir hastalıktır.

Sizde üzülen bebeklere nefes olmak istiyorsanız buraya tıklayarak Sad Baby Token'ın internet sitesine ulaşabilirsiniz.

0 Yorum

YORUM EKLE